1. Recommandations d'écriture
2. La démarche qualité en santé
3. Référentiels de soins en mucoviscidose - Guidelines – Standards de soins
4. Respiration
5. Nutrition
6. Engagement des patients et/ou parents de patients dans le système de santé
7. Publications en éducation thérapeutique
8. Divers  

1. Recommandations d'écriture

La version 2.0 des recommandations d’écriture pour les articles rapportant des expériences d’amélioration de la qualité des soins est parue en août 2015. Elles sont dénommées : Standards for QUality Improvement Reporting Excellence guidelines. Elles sont applicables aux articles rapportant des expériences d’intervention sur la qualité, la sécurité et la valeur ajoutée des soins, publiés notamment dans le BMJ Quality & Safety, mais aussi dans toute revue internationale à comité de lecture.

• SQUIRE 2.0 (Standards for QUality Improvement Reporting Excellence): revised publication guidelines from a detailed consensus process
• SQUIRE 2.0 Glossary 2015
• Instructions for authors - Research

2. La démarche qualité en santé

• PHARE-M: Quality Improvement Program for Cystic Fibrosis Care in France 

Article de l'Orphanet journal of rare Diseases - février 2018 - volume 13 supplément 1

• IHI : L’Institute for Healthcare Improvement, innovateur de premier plan dans l'amélioration de la santé et des soins de santé dans le monde entier

Guide de mesure du Triple Objectif : santé de la population, expérience des soins et coût par habitant. Stiefel M, Nolan K. IHI White Paper. Cambridge, Massachusetts: Institute for Healthcare Improvement; 2015. (Non spécifique CF)

“Crossing the Quality Chasm: A new health system for the 21st century” , Institute of Medecine, 2001 (Non spécifique CF)

•  Guide d'action US, 2017

Guide d'action US 2017 (Action Guide for accelerating improvement in cystic fibrosis care) 

• Le microsystème clinique USA

« A story of success : continuous quality improvement in CF care in the USA » , BS Quon & CH Goss, Thorax, 2011 

• BMJ : 10 ans d'expérience de la Cystic Fibrosis Foundation et des centres américains dans le programme d'amélioration de la qualité résumés dans le numéro BMJ Quality & Safety recently published Ten Years of Improvement Innovation in Cystic Fibrosis Care (BMJ Qual Saf 2014 Apr 23, Suppl 1: 1-107)

Articles  extraits du qualitysafety. BMJ.com en 2014 :

• Healthcare improvement
is incomplete until it is published: the cystic fibrosis initiative to support scholarly publication, D Stevens 2014 BMJ-Qual-Saf-2014-Stevens-i1-2.pdf
• A decade of healthcare improvement in cystic fibrosis: lessons for other chronic diseases, David P Stevens 2014 BMJ-Qual-Saf-2014-Stevens-i104-7.pdf
• The impact of transforming healthcare delivery on cystic fibrosis outcomes: a decade of quality improvement at Cincinnati Children’s Hospital, C Siracusa, 2014 BMJ-Qual-Saf-2014-Siracusa-i56-63.pdf
• The Cystic Fibrosis Foundation Patient Registry as a tool for use in quality improvement, M Schechter, 2014 BMJ-Qual-Saf-2014-Schechter-i9-i14.pdf
• Sustained improvement in nutritional outcomes at two paediatric cystic fibrosis centres after quality improvement collaboratives, A Savant, 2014 BMJ-Qual-Saf-2014-Savant-i73-80.pdf
• Improved patient safety through reduced airway infection rates in a paediatric cystic fibrosis programme after a quality improvement effort to enhance infection prevention and control measures, A Savant, 2014  BMJ-Qual-Saf-2014-Savant-i81-9.pdf
• The interdependent roles of patients, families and professionals in cystic fibrosis: a system for the coproduction of healthcare and its improvement, K Sabadosa, 2014 BMJ-Qual-Saf-2014-Sabadosa-i90-4.pdf
• Improving transition from paediatric to adult cystic fibrosis care: programme implementation
and evaluation, M Okumura BMJ-Qual-Saf-2014-Okumura-i64-72.pdf
• Improving chronic care delivery and outcomes: the impact of the cystic fibrosis Care Center Network, P Mogayzel, 2014 BMJ-Qual-Saf-2014-Mogayzel-i3-8.pdf
• Accelerating implementation
of biomedical research advances: critical elements of a successful 10 year Cystic Fibrosis Foundation healthcare delivery improvement initiative, B Marshall, 2014 BMJ-Qual-Saf-2014-Marshall-i95-i103.pdf
• The cystic fibrosis improvement story: we count our successes in lives, B James, 2014 BMJ-Qual-Saf-2014-James-268-71.pdf
• Accelerating the rate of improvement in cystic fibrosis care: contributions and insights of the learning
and leadership collaborative, M Godfrey, 2014 BMJ-Qual-Saf-2014-Godfrey-i23-32.pdf
• Key findings of the US Cystic Fibrosis Foundation’s clinical practice benchmarking project, M Boyle, 2014  BMJ-Qual-Saf-2014-Boyle-i15-22.pdf
• Redesigning care to meet national recommendation of four or more yearly clinic visits in patients with cystic fibrosis, A Berlinski, 2014 BMJ-Qual-Saf-2014-Berlinski-i42-9.pdf
• Improving inpatient cystic fibrosis pulmonary exacerbation care: two success stories, N Antos, 2014  BMJ-Qual-Saf-2014-Antos-i33-41.pdf

3. Référentiels de soins en mucoviscidose - Guidelines – Standards de soins

• Standards pour la démarche qualité management dans la mucoviscidose : l’expérience européenne

Standards of Care- Quality Management in CF, ECFS, 2014

• Référentiels mucoviscidose Europe
  • http://www.centre-reference-muco-nantes.fr/index.php/documents-utiles/recommandations-et-consensus
  • Infection Prevention and Control Guideline for Cystic Fibrosis, CFF, 2013
  • Hygiene Guidelines for People with CF when attending CF related events, CF Europe, 2013
  • Standards of Care Edito, ECFS, 2014
  • Framework for the CF Center, ECFS, 2014
  • Best Practice Guidelines, ECFS, 2014
  • http://care.diabetesjournals.org/content/33/12/2697.full

• PNDS France  
  • PNDS mucoviscidose, HAS, Juillet 2017
  • PNDS sans lap, version HAS, 2006
  • Liste d’actes et de prestations Lap, avril 2010

• Standards de soins anthropométriques et EFR 
  • Standardisation of spirometry,American Thoracic Society, 2005 (Non spécifique CF)
  • Utilisation et interprétation de l'anthropométrie, rapport de l'OMS, 1995 (Non spécifique CF )
  • Référence de l'OMS sur les conditions de réalisation des mesures anthropométriques (Non spécifique CF)

• Référentiel hygiène mucoviscidose USA 2013
  • Guidelines hygiène USA 
  • Recommandations nord américaines pour la prévention des infections 

4. Respiration

• A first step to STOP cystic fibrosis exacerbations, Journal of Cystic Fibrosis 16 (2017) 529–531, Pierre-Régis Burgel Cochin Hospital, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris and Paris Descartes University, Sorbonne Paris Cité, Paris, France
• "Pulmonary exacerbation : Towards a definition for use in clinicals trials. Report from the EuroCareCF Working Group on outcome parameters in clinical trials", D Bilton, Journal of Cystic Fibrosis, 2011
• The impact of re-education of airway clearance techniques (REACT)
on adherence and pulmonary function in patients with cystic fibrosis, R Zanni, 2014 BMJ-Qual-Saf-2014-Zanni-i50-5.pdf
• "Pulmonary Exacerbations", Kimberly A. Spoonhower, MD - Janvier 2010

 Sport et mucoviscidose

• "La pratique sportive, une résistance sociale et physique", A Fuchs, 2011
• "S'engager dans une pratique sportive pour lutter contre la mucoviscidose", A Fuchs, 2013

5. Nutrition

• Dietary intake of energy-dense, nutrient-poor and nutrient-dense food sources in children with cystic fibrosis, R Sutherland, 2018
• Reproducibility and comparative validity of a food frequency questionnaire for Australian children and adolescents, J F Watson, 2009
• Thèse Supplémentation en vitamines liposolubles dans la mucoviscidose, Rémi DENIS septembre 2016, Bordeaux
• Cystic Fibrosis Nutrition 101 : Getting Started, A Leonard, T Schindler, 2014  
• Nutritional outcomes in cystic fibrosis : are we going enough ? , Gary J. Connett, 2015
• "A pilot outreach physiotherapy and dietetic quality improvement initiative reduces IV antibiotic requirements in children with moderate-severe cystic fibrosis", S Ledger, Journal of Cystic Fibrosis, 2013
• "Nutritional status is associated with health-related quality of life in children with cystic fibrosis aged 9-19 years", S.M. Schoff, Journal of Cystic Fibrosis, 2013
• "Enteral tube feeding in adults with cystic fibrosis; patient choice and impact on long term outcomes", H. White, Journal of Cystic Fibrosis, 2013
• Aider les enfants à suivre un régime hyperlipidique et hypercalorique adapté à la mucoviscidose, Eileen Savage
• "Validation of a Nutrition Risk Screening Tool for Children and Adolescents With Cystic Fibrosis Ages 2–20 Years", Catherine M. McDonald, 2008
• "Growth and nutritional indexes in early life predict pulmonary function in Cystic Fibrosis", 2003

6. Engagement des patients et/ou parents de patients dans le système de santé

• "Et si vous deveniez patient expert ?", Le Particulier Santé, mai 2018
• "Les patients enseignants, une révolution dans la vie des médecins", Le Monde, 2016 (Non spécifique CF)
• Montréal Model (en français) (Non spécifique CF)
• Carman (en anglais) (Non spécifique CF)
• Patients as educators : interprofessional leraning for patient-centred care, Angela Towle, William Godolphin, 2013 (Non spécifique CF)
• Leadership for patient engagement, Angela Coulter (Non spécifique CF)
• Ethique de la coopération soignants-parentsEthique de la coopération soignants-parentsEthique de la coopération soignants-parents, D Pougheon, G Rault,  (plus ou moins spécifique CF !)
• Vers une participation des usagers dans l’amélioration des soinsVers une participation des usagers dans l’amélioration des soins, D Pougheon, S Coutant :  (Non spécifique CF)
• Healthcare providers can use design thinking to improve patients experiences, Sharon H. Kim, Christopher G. Myers, Lisa Allen, 2017 (Non spécifique CF) 
• How US Health care got safer by focusing on the patient experience, Thomas H.Lee, 2017 (Non spécifique CF)
• Suède, un article sur l’accès des patients à leurs dossiers électronique… beau programme pour la France ! (Non spécifique CF)

7. Publications en éducation thérapeutique

http://etp.centre-reference-muco-nantes.fr/index.php/se-former-s-informer/bibliographie

8. Divers