Le programme de recherche sur l’intervention PHARE-M
Les évaluations externes réalisées lors de l’introduction de l’intervention PHARE-M, auprès des équipes de la phase pilote, ont permis d’observer les prémisses de changements dans les pratiques de soin, la satisfaction des équipes des centres engagés, des résistances à la participation des patients et parents, tout en soulignant la nécessité d’un recul de trois années au moins pour en mesurer l’impact sur les indicateurs de santé des patients suivis dans ces centres.
Un projet de recherche, intitulé PHARE-M Performance, dont la Fondation ILDYS est promoteur, a été élaboré dans le but d’évaluer l’impact, après trois années, du programme qualité PHARE-M dans les CRCM engagés dans la phase pilote (2011- 2013). Il a été soumis à l’appel à projets du ministère dédié à la Recherche sur la Performance des Soins (PRePS) et a été sélectionné par le ministère de la santé en décembre 2012.
Les objectifs spécifiques de la thèse
Une thèse de doctorat est menée en parallèle, avec pour objectif principal d’évaluer l’apport du partenariat patient (et parent) dans le succès de la démarche d’amélioration de la qualité des soins en mucoviscidose PHARE-M. Pour répondre à cet objectif, la réflexion conduite a pris appui sur l’étude réaliste, à travers la modélisation de l’intervention, la conception des instruments d’évaluation et la définition du mode de recueil des données du projet de recherche.