Evaluer l'apport du partenariat avec les patients dans la démarche
L’évaluation de l’apport du partenariat patient vise à répondre aux interrogations soulevées par les acteurs et à élaborer des connaissances utilisables pour une transposition éventuelle à d’autres contextes de pathologies chroniques et/ou rares. Ces interrogations formulées au lancement de la démarche en France, portaient sur
- l’intérêt d’associer les patients/parents aux différentes étapes du programme,
- la faisabilité de leur participation sur la durée,
- son utilité pour le travail des équipes,
- son acceptabilité par les professionnels
- l’impact éventuellement délétère de cette participation sur les patients et parents eux-mêmes.
Dans quelques CRCM pédiatriques où existait un collectif de parents, des craintes sur l’articulation des rôles entre le collectif et le parent membre de l’équipe de pilotage ont été exprimées. Le mode de recrutement par les équipes soignantes et les critères de choix du parent ou patient ont également été questionnés.
Si l’apport du partenariat patient dans la démarche qualité devait être évalué, il importait que cette évaluation :
- s’inscrive dans la modélisation de l’intervention complexe, et s’intègre à l’ensemble des éléments de contexte et des mécanismes explorés dans le cadre de la recherche,
- soit réalisée par l’ensemble des participants, professionnels et patients/parents ayant participé à la démarche.
La participation des patients/parents à la recherche a été organisée dans le même cadre que celle des soignants des équipes de pilotage : il a été demandé à tous les membres des équipes de répondre à l’enquête sur l’ensemble des composantes et des effets modélisés de l’intervention – la qualité des soins, le fonctionnement des équipes et la participation des patients et des parents. L’analyse des réponses a ainsi permis de dégager les consensus et les différences de points de vue entre les professionnels et les patients/parents. Les résultats seront publiés fin 2017.