Le ROQ (Registre, Outil de la Qualité) a été mis à jour à l'été 2018 pour prendre en compte les données issues du Registre Français de la Mucoviscidose 2016. 

Cette nouvelle version du ROQ intègre l’actualisation des informations de la Filière Muco-CFTR :

  • les données de santé des patients actualisées jusqu’en 2016,
  • l’arrivée des nouveaux traitements de la protéine CFTR à partir de 2015
  • l’état d’avancement du programme d’amélioration de la Qualité des soins PHARE-M,
  • la mise à jour de l’organisation de la Filière Muco-CFTR, avec la labellisation d’un nouveau Centre de Référence et de ses Sites Constitutifs fin 2017 par le ministère de la Santé

Pour consulter le document, visitez la page consacrée au ROQ.