Le Programme Hospitalier d'Amélioration des Résultats et de l'Expertise en Mucoviscidose (PHARE-M) est la démarche d’amélioration continue de la qualité des soins mise en place dans la Filière Muco-CFTR depuis 2011.
Cette démarche qualité a trouvé son origine aux Etats-Unis, développée par l’Institute for Healthcare Improvement (IHI – Harvard) dans les années 95. Elle a été développée et adaptée pour la prise en charge de la mucoviscidose par la Cystic Fibrosis Foundation (CFF) et le Dartmouth Institute et s’est déployée dans plus de 100 centres spécialisés aux Etats-Unis et à Toronto.
Un programme adapté à la situation en France
Des adaptations ont été apportées au cours du processus d’implémentation en France par rapport à la version initiale du programme et aux supports de formation.
Elles correspondent à
- une personnalisation des supports de cours
- un renforcement de l’accompagnement sur site des équipes
- un « alignement » avec la politique qualité portée par les départements qualité hospitaliers.
En particulier, les actions menées par les équipes dans le PHARE-M peuvent donner lieu à déclaration d’Evaluation des Pratiques Professionnelles (EPP) ou de Patients-Traceurs, et donc contribuer à la certification de l’établissement.
Toutes les briques existent en France pour mettre en œuvre une telle démarche qualité collaborative dans les CRCM, sous le format du programme développé par la fondation américaine pour les centres spécialisés des Etats-Unis et Toronto :
- un réseau de CRCM bien identifiés,
- un registre des patients qui fournit chaque année les indicateurs de santé par CRCM,
- la mise à disposition des standards internationaux,
- une collaboration de longue date entre les soignants et les parents/patients.
PHARE-M consiste à installer, former et accompagner une équipe de pilotage composée de 4 à 5 membres de l’équipe pluridisciplinaire du CRCM, ET d’un patient ou parent de la file active. Tous les membres de l’équipe de pilotage (y compris le patient ou parent) sont formés aux outils de la démarche qualité et à la conduite du changement dans l’organisation du CRCM.
Etapes du PHARE-M
- Constituer une équipe de pilotage de la qualité dans le CRCM, reflet de l’équipe pluridisciplinaire intégrant un patient ou parent (microsystème clinique), installer les conditions de travail de l’équipe pour la démarche qualité et communiquer avec les patients/parents et les autres services de l’hôpital en lien avec le CRCM sur le lancement de la démarche qualité PHARE-M,
- Comparer les indicateurs de santé entre les CRCM et par rapport à la moyenne nationale pour permettre à l’équipe d’identifier un objectif d’amélioration pour une population de patients et une échéance de quelques mois à quelques années,
- Analyser les causes de la situation actuelle et les leviers d’amélioration permettant d’atteindre cet objectif, sur les dimensions des patients, des professionnels, des processus, et des particularités du contexte,
- Intégrer des « idées de changement » issues des recommandations scientifiques et des bonnes pratiques repérées grâce à des analyses de benchmarking,
- Planifier des cycles de changement (PDSA) pour mettre en œuvre des actions d’amélioration et en mesurer l’efficacité sur les résultats cliniques ainsi que sur des résultats organisationnels,
- Mettre en œuvre les cycles de changement successifs jusqu’à l’échéance de l’objectif.
Phases du PHARE-M
PHARE-M se déroule en quatre grandes phases qui regroupent ces étapes vu précédemment au cours d’une session annuelle type :
PHARE-M et l'éducation thérapeutique
PHARE-M et l’éducation thérapeutique sont synergiques car :
- Ils sont sous-tendus par la même finalité : améliorer la santé et la qualité de vie des patients
- La réorganisation des consultations et des staffs pluridisciplinaires a pour but de permettre la réalisation de séances individuelles et de tenir un dossier éducatif pour le patient tout au long de son suivi
- La mise en œuvre de l’ETP permet de donner une place centrale au patient et l'accompagner dans une relation de confiance, en lui donnant des compétences de soins et d'adaptation pour appréhender au mieux son quotidien avec la maladie afin de maintenir sa santé et une qualité de vie
