ROQ 2018 (basé sur les données du Registre 2016)

Pourquoi ce document ?

Ce document comprend :

• des données extraites du Registre Français de la Mucoviscidose (RFM) : elles permettent de constater les progrès réalisés ;
• les 10 engagements du PHARE-M : ils donnent les objectifs du programme d’amélioration de la qualité de la prise en charge
• des recommandations aux patients, aux familles et aux soignants : elles indiquent des pistes pour améliorer ensemble l’état de santé et la qualité de vie des patients

Cet outil vous est destiné, patients et familles ; les informations qu’il contient vous permettent de participer activement à l’amélioration de votre santé ou de celle de votre enfant. Nous vous encourageons à utiliser ce rapport pour discuter avec les professionnels de votre CRCM de l’amélioration de la prise en charge dans votre centre. Notre objectif au travers de cette expérience est de travailler ensemble à l’amélioration de l’état de santé et de la qualité de vie de tous les patients. 

Personne n'est à soit seul responsable des résultats, quels qu'ils soient

Les résultats obtenus dans un CRCM sont les résultats de ce que l'on appelle un microsystème clinique qui associe l'équipe de soins, les professionnels libéraux et le patient et sa famille, au premier rang des acteurs des soins. Le microsystème clinique assure ses missions essentielles au travers de processus de prise en charge qui doivent être soigneusement et continuellement évalués et améliorés. La qualité des soins dispensés à chaque patient dépend de ce qui se passe à l’intérieur de chaque unité contributrice et des transmissions entre les unités contributrices.  

 Microsystème clinique

Etre co-acteur c'est être co-responsable des moyens mis en oeuvre et des résultats

Une bonne communication entre le patient, sa famille et l’équipe de soins est essentielle à la qualité des soins :

• Posez vos questions et continuer à poser vos questions aussi longtemps que vous n’aurez pas compris les réponses ;
• Ne pensez pas que « pas de nouvelles équivaut à bonnes nouvelles » : demander quand vous aurez les résultats des examens et analyses, par quel voie (téléphone, mail, autre), et si vous ne les avez pas reçus à la date prévue, téléphonez au CRCM et réclamez-les ;
• Sachez que « Plus n’est pas toujours Mieux » : demandez pourquoi un nouvel examen et ce qu’il va vous apporter ;
• Dites à votre médecin tous les traitements que vous suivez, qu’ils soient prescrits par lui ou par d’autres prescripteurs, y compris les médecines douces ou l’automédication ; dites lui aussi ceux que vous ne prenez pas, pas régulièrement, ou plus du tout.

N’hésitez pas à consulter les résultats des Registres Patients disponibles dans les autres pays et notamment :  

En savoir plus...

Ainsi, au-delà de leur précision, de leur exactitude et de leur supposée vérité, les indicateurs chiffrés valent surtout pour l'alerte qu'ils donnent et la dynamique d'amélioration qu'ils génèrent.