Evaluer l'apport du partenariat avec les patients dans la démarche

L’évaluation de l’apport du partenariat patient vise à répondre aux interrogations soulevées par les acteurs et à élaborer des connaissances utilisables pour une transposition éventuelle à d’autres contextes de pathologies chroniques et/ou rares. Ces interrogations formulées au lancement de la démarche en France, portaient sur

  • l’intérêt d’associer les patients/parents aux différentes étapes du programme,
  • la faisabilité de leur participation sur la durée,
  • son utilité pour le travail des équipes,
  • son acceptabilité par les professionnels
  • l’impact éventuellement délétère de cette participation sur les patients et parents eux-mêmes.

Dans quelques CRCM pédiatriques où existait un collectif de parents, des craintes sur l’articulation des rôles entre le collectif et le parent membre de l’équipe de pilotage ont été exprimées. Le mode de recrutement par les équipes soignantes et les critères de choix du parent ou patient ont également été questionnés.

PartenariatPatient

 

Si l’apport du partenariat patient dans la démarche qualité devait être évalué, il importait que cette évaluation :

  • s’inscrive dans la modélisation de l’intervention complexe, et s’intègre à l’ensemble des éléments de contexte et des mécanismes explorés dans le cadre de la recherche,
  • soit réalisée par l’ensemble des participants, professionnels et patients/parents ayant participé à la démarche. 

La participation des patients/parents à la recherche a été organisée dans le même cadre que celle des soignants des équipes de pilotage : il a été demandé à tous les membres des équipes de répondre à l’enquête sur l’ensemble des composantes et des effets modélisés de l’intervention – la qualité des soins, le fonctionnement des équipes et la participation des patients et des parents. L’analyse des réponses a ainsi permis de dégager les consensus et les différences de points de vue entre les professionnels et les patients/parents. Les résultats seront publiés fin 2017.

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Objectif principal 

PHARE-M Performance a pour objectif principal d’évaluer, en 2015, l’impact de la démarche qualité PHARE-M sur l’évolution des indicateurs de santé des patients pour le groupe de patients suivis dans les 14 centres formés à PHARE-M, et de la comparer à l’évolution des indicateurs de santé d’un groupe de patients non exposés à la démarche, car suivis dans des centres non formés au programme PHARE-M jusqu’en 2015. Les données de santé annuelles des patients sont issues du Registre Français de la Mucoviscidose pour les années 2011 à 2015. Cet objectif est réalisé grâce à une étude quantitative. Les résultats sont prévus fin 2017. 

Objectif secondaire

L’objectif secondaire du projet de recherche est d’analyser les contextes des CRCM et les mécanismes mis en jeu, associés à une variabilité d’impact du programme dans les 14 centres formés. L’impact est mesuré d’une part sur l’évolution des indicateurs de santé des patients (résultats de l’approche quantitative) et d’autre part, sur les caractéristiques de la prise en charge au regard des critères du Chronic Care Model et des critères d’une prise en charge centrée sur le patient. Cet objectif est réalisé grâce à une évaluation réaliste de l’intervention complexe PHARE-M. Les résultats sont attendus en 2018. 

objectif

PHARE-M Performance : une spécificité française

Du fait de son objet et de son design mixte intégrant une évaluation réaliste d’intervention complexe, ce projet de recherche constitue une contribution française à la recherche internationale sur une démarche qualité collaborative dans notre système de soin, pour une maladie rare.

Il est à noter que le programme américain dont est issu le PHARE-M n’a pas fait l’objet d’un projet de recherche similaire, l’évolution positive des indicateurs de santé des patients observée au cours des dernières décennies dans le registre des patients aux Etats-Unis étant « attribuée » à un faisceau de causes agissant toutes sur l’amélioration des soins – telles que la création du réseau des centres spécialisés, du registre, la diffusion des recommandations de soins, et l’implication des patients et parents dans un partenariat pour leurs soins (1, 2, 3, 4, 5). Le programme qualité est considéré comme un accélérateur de l’amélioration des soins (non publié), et les facteurs de succès de la démarche identifiés par la méthode du benchmarking dans les centres ayant les meilleurs indicateurs de résultats.

 

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1 Stevens DP, et al. A decade of healthcare improvement in cystic fibrosis : lessons for other chronic diseases. BMJ Qual Saf 2014;23:i1–i2. doi:10.1136/bmjqs-2014-002871 
2 James BC. The cystic fibrosis improvement story : we count our successes in lives. BMJ Qual Saf 2014;23:268–271. doi:10.1136/bmjqs-2014-002839 
3 Boyle MP, et al. Key findings of the US Cystic Fibrosis Foundation’s clinical practice benchmarking project. BMJ Qual Saf 2014;23:i15–i22. doi:10.1136/bmjqs-2013-002369 
4 Schechter MS, et al. The cystic fibrosis foundation patient registry as a tool for use in quality improvement. BMJ Qual Saf 2014;23:i9–i14. doi:10.1136/bmjqs-2013-002378 
5 Mogayzel PJ, et al. Improving chronic care delivery and outcomes : the impact of the cystic fibrosis care center network. BMJ Qual Saf 2014;23:i3–i8. doi:10.1136/bmjqs-2013-002363 

 

Vous pouvez consulter ici tous les posters produits par les équipes ayant participé aux différentes sessions du PHARE-M

  

  1. Recommandations d'écriture
  2. La démarche qualité en santé
  3. Référentiels de soins en mucoviscidose - Guidelines – Standards de soins
  4. Respiration
  5. Nutrition
  6. Engagement des patients et/ou parents de patients dans le système de santé
  7. Publications en éducation thérapeutique
  8. Divers  

 

1. Recommandations d'écriture

La version 2.0 des recommandations d’écriture pour les articles rapportant des expériences d’amélioration de la qualité des soins est parue en août 2015. Elles sont dénommées : Standards for QUality Improvement Reporting Excellence guidelines. Elles sont applicables aux articles rapportant des expériences d’intervention sur la qualité, la sécurité et la valeur ajoutée des soins, publiés notamment dans le BMJ Quality & Safety, mais aussi dans toute revue internationale à comité de lecture.

 

 

2. La démarche qualité en santé

  • PHARE-M: Quality Improvement Program for Cystic Fibrosis Care in France 

Article de l'Orphanet journal of rare Diseases - février 2018 - volume 13 supplément 1

  • IHI : L’Institute for Healthcare Improvement, innovateur de premier plan dans l'amélioration de la santé et des soins de santé dans le monde entier

Guide de mesure du Triple Objectif : santé de la population, expérience des soins et coût par habitant. Stiefel M, Nolan K. IHI White Paper. Cambridge, Massachusetts: Institute for Healthcare Improvement; 2015. (Non spécifique CF)

“Crossing the Quality Chasm: A new health system for the 21st century” , Institute of Medecine, 2001 (Non spécifique CF)

  •  Guide d'action US, 2017

Guide d'action US 2017 (Action Guide for accelerating improvement in cystic fibrosis care) 

  • Le microsystème clinique USA

« A story of success : continuous quality improvement in CF care in the USA » , BS Quon & CH Goss, Thorax, 2011 

  • BMJ : 10 ans d'expérience de la Cystic Fibrosis Foundation et des centres américains dans le programme d'amélioration de la qualité résumés dans le numéro BMJ Quality & Safety recently published Ten Years of Improvement Innovation in Cystic Fibrosis Care (BMJ Qual Saf 2014 Apr 23, Suppl 1: 1-107)

 

Articles  extraits du qualitysafety. BMJ.com en 2014 :

           

 

3. Référentiels de soins en mucoviscidose - Guidelines – Standards de soins

  • Standards pour la démarche qualité management dans la mucoviscidose : l’expérience européenne

Standards of Care- Quality Management in CF, ECFS, 2014

 

 

 

 

4. Respiration

 

 Sport et mucoviscidose

 

5. Nutrition

 

6. Engagement des patients et/ou parents de patients dans le système de santé

  

7. Publications en éducation thérapeutique

http://etp.centre-reference-muco-nantes.fr/index.php/se-former-s-informer/bibliographie

  

8. Divers

 

 

Le programme de recherche sur l’intervention PHARE-M

Les évaluations externes réalisées lors de l’introduction de l’intervention PHARE-M, auprès des équipes de la phase pilote, ont permis d’observer les prémisses de changements dans les pratiques de soin, la satisfaction des équipes des centres engagés, des résistances à la participation des patients et parents, tout en soulignant la nécessité d’un recul de trois années au moins pour en mesurer l’impact sur les indicateurs de santé des patients suivis dans ces centres.

Un projet de recherche, intitulé PHARE-M Performance, dont la Fondation ILDYS est promoteur, a été élaboré dans le but d’évaluer l’impact, après trois années, du programme qualité PHARE-M dans les CRCM engagés dans la phase pilote (2011- 2013). Il a été soumis à l’appel à projets du ministère dédié à la Recherche sur la Performance des Soins (PRePS) et a été sélectionné par le ministère de la santé en décembre 2012. 

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questions 

Les objectifs spécifiques de la thèse

Une thèse de doctorat est menée en parallèle, avec pour objectif principal d’évaluer l’apport du partenariat patient (et parent) dans le succès de la démarche d’amélioration de la qualité des soins en mucoviscidose PHARE-M. Pour répondre à cet objectif, la réflexion conduite a pris appui sur l’étude réaliste, à travers la modélisation de l’intervention, la conception des instruments d’évaluation et la définition du mode de recueil des données du projet de recherche.

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